孩子,你们从不孤单——走进世界唯额外地收治艾滋病患儿的学校

198     2025-12-13 15:47:04

习近平总通知指出:“防治艾滋病是一个复杂的医常识题,亦然一个伏击的民生问题、社会问题,需要全民参与、全力插足、全面注重。”

本年12月1日是第三十八个世界艾滋病日,主题为“社会共治,守正改进,收场艾滋”。比年来,我国艾滋病防治处事获取积极进展,全体疫情处于低流行水平。但也要看到,我国艾滋病防治模式依然严峻,影响流行的社会成分复杂交汇,防治任务特殊空乏。

近日,记者来到山西临汾红丝带学校,纪录了一群艾滋病患儿的生活景色和成长阅历,以期唤起东谈主们对这个特殊群体的温顺,增强收场艾滋的信心。

——编者

初冬,金色的阳光照在黄地盘上。沿着一条乡村小径,穿过一派青青麦田,即是山西临汾红丝带学校。

这所学校坐落于山西省临汾市尧都区县底镇东里村,占地90亩,紧邻一派义冢,方圆两公里不见东谈主烟,如并吞座孤岛。

这里生辞世一群特殊的儿童。扫数孩子,一出身就感染了艾滋病病毒。他们绝大多数是父母双一火的孤儿,还有的从小就被父母甩手。

这是世界唯独一所特地收治艾滋病患儿的全日制学校。咫尺,开设3个小学班、2个初中班,共有46名孩子在校念书。学校还负责管制16名在外念书的学生,承担其学杂用和生活费,包括10名高中生、5名大学生和1名博士生。

21年来,这里共收治来自14个省份的127名艾滋病患儿。咫尺已有65东谈主参加处事。有的娶妻成婚,通过母婴阻断时代生下健康宝宝,收场了艾滋病的代际传播。

在这座“艾滋孤岛”上,临汾红丝带学校创办东谈主郭小缓和他的团队不离不弃,默然期望着一批又一批艾滋病患儿,让他们的东谈主生更有自信和尊荣。

“每天吃药都是一场会战。唯有哑忍当今暂时的晦气,智商惩办将来永久的晦气”

中午12点,下课铃一响,孩子们纷繁冲出教室。

餐桌上,一大锅土豆炖排骨冒着热气,香气扑鼻。但是,孩子们并不急着吃饭,而是直奔服药室。

一张长条桌上,整皆地摆放着一排药盒,离别写闻名字。孩子们轮番服药,然后在登记表上签名。偶而,诚挚会让某个孩子伸开嘴,望望舌下是否藏药。有两个新来的孩子咽不下药片,只可先嚼成碎末,再用水往下送。吃完一派药,花了五六分钟。

中午12点准时吃药,这是雷打不动的“铁律”。关于艾滋病患儿来说,吃药比吃饭更紧要。

“思辞世,就得吃药!”

“药就是你的命!”

偶尔,诚挚也会发性情,责难个别不好好意思味药的孩子。以前,曾有一些孩子假装吃了药,其实悄悄把药藏起来,或者扔到草丛里。诚挚发现后,总会严厉品评。

“每天吃药都是一场会战。唯有哑忍当今暂时的晦气,智商惩办将来永久的晦气。”在微信一又友圈里,郭小平曾写下这样的感言。

艾滋病东谈主必须定期服用抗病毒药,一天也不可停。如果决断续续,一朝耐药,前功尽弃。为此,学校安排孩子们每3个月进行一次病毒载量和免疫力检测。咫尺,扫数孩子的艾滋病病毒载量均为0,评估免疫力的纰谬方针——CD4细胞也在正常限度内。这标明,他们如故见效阻碍艾滋病病毒在体内复制,病毒载量降至检测不到水平,传染风险极低。但是,这并不虞味着艾滋病的收场。举例,有的孩子寒暑假回家省亲,不可定期吃药,细腻后就“露馅”了——病毒载量飙升,CD4细胞急剧下落。

“这样多年,莫得一个孩子死一火,这自己就是个遗迹。假如没东谈控制,谁能保证他们还辞世?当今,他们和正常孩子唯独的区别就是,每天多吃一派药。”郭小平说。

关于艾滋病患儿来说,秋冬季节最容易伤风。有一年,25个孩子同期伤风激励肺炎入院,郭小平带着诚挚们去病院陪护了10多天。

自后,郭小平专程赴北京探望了一位名老中医,拟定一个中药方剂,共26味中药,主邀功能是进步免疫力。2023年秋天,学校买了3口铜锅,特地用于熬制膏方。每年从10月下旬启动,校园里就满盈着一股中药味。熬药是时代活,亦然膂力活。从浸泡、熬制、过滤到收膏,大致需要两三天时候。尤其是在临了收膏阶段,需要承接搅锅几个小时,不然就会煳锅,为山止篑。

郭如君是郭小平的女儿,本年30岁。2017年大学毕业后,应父亲之邀到学校处事。在烟熏火燎的中药房,她一待就是好几天,毫无怨言。“我从小就在病院里玩,和这些孩子们一齐长大。看到学校缺东谈主,爸爸整天费心,我有点宠爱,思来帮帮他。”郭如君说。

除了熬药,郭如君还负责监督孩子们吃药。午饭前吃西药,午饭后吃中药。吃完午饭,孩子们连续来到药房,每东谈主从瓷罐里舀一勺浓稠的膏方,放在嘴里逐步化开,这是他们额外的餐后“甜点”。

“膏方口感可以,我加了大量红枣调味,孩子们从秋天一直吃到开春,这几年伤风发热东谈主数大幅减少。”郭小平欣忭地说。

“那时也不知谈孩子们能活几天。咱弄个‘爱心小课堂’,就是思让孩子们体验一下上学的嗅觉”

郭小平本年62岁,2023年3月退休,卸任临汾红丝带学校校长职务。但他仍有一个紧要身份——扫数在校孩子的监护东谈主。

2003年,临汾市传染病病院在东里村成立非典终止病区。非典事后,病房闲置下来。2004年7月,这里改为艾滋病区,时任该院院长的郭小平取名“绿色港湾”。9月,病区来了第一个艾滋病患儿——苗苗。5岁的孩子,又瘦又小,头耷拉着。经查验,肺部、肠谈出现严重感染,如故处于艾滋病晚期。医师说,这孩子最多活两年。可是,苗苗命大,不仅活下来了,还称愿上了大学。如今,他和几个同学在太原合股创业,办了一家跨境电商企业,效益还可以。

翠翠是病区收治的第二个艾滋病患儿。其时,她唯有7岁。到病院时,高烧不退,医师下了两次病危见告书。

翠翠曾在村里上过小学一年级。同学们叫她“小艾滋”,有的藏匿,有的辱骂,有的吐涎水。诚挚为了不影响其他孩子学习,把她的课桌挪到临了一排的边缘里。在这样的环境里,她通常精神混沌,不得不辍学回家。

有一天,翠翠在病房里哭着说:“我思上学!”郭小平为了安危她,到旧货市集转了一圈,花七八元钱,买了一张旧课桌,放在翠翠的病房里。从此,翠翠在病房“上学”了。这张小课桌,就是红丝带学校的雏形。

自后,“绿色港湾”连续收治了多名艾滋病孤儿,他们没上过幼儿园,也没上过学。为了不让孩子们成为“文盲”,郭小平决定腾出一间病房,改形成教室,让他们边治病边学习。

2005年7月,病区里的“爱心小课堂”诞生了。一块缺角的小黑板,五六张桌子,孩子们不分大小,长入上课。医护东谈主员都是“临时考验”,谁放工有空,谁就来上课。思到什么就教什么,吆喝一声就是上课铃。

郭小平回忆:“那时也不知谈孩子们能活几天。咱弄个‘爱心小课堂’,就是思让孩子们体验一下上学的嗅觉。自后的事情,都是一步一步被逼出来的。”

“别东谈主都说我有社会职责感。你侍奉我方的孩子,能叫社会职责感?那就是一个‘情’字”

郭小平谨记,一位患艾滋病的姆妈在病院物化时,一直拉着孩子的手。“她把孩子的手用劲往我跟前拽,我就知谈啥真义了。从她手里接过娃的手,我把娃拉出来,不思让娃看着他姆妈咽气。过了霎时,照管出来跟我说,走了。”

从姆妈手里接过孩子,郭小平的手也无处安放。跟着病区的患儿越来越多,一间“爱心小课堂”再也挤不下了。

2006年9月,病院盖了一排简便小平房。郭小平手写了一块“红丝带小学”校牌挂在门口。但是,这所学校没编制、没拨款、没名分,除了靠病院捐助,还要四处“化缘”。

其时,招聘诚挚成了郭小平最头疼的事。好多东谈主一听是给艾滋病患儿上课,连连摇头,给若干钱也不来。学校门窗坏了,请工东谈主上门维修。成果,工东谈主得知在这里上学的是艾滋病东谈主,连工钱都不要就跑了。

“不是咱招聘诚挚,是诚挚选咱。只消东谈主家来就行,在黑板上能写几个字,数学题别错得太多就行。”郭小平说,“时候最长的又名诚挚待了一年多,因为要娶妻,对方说:‘你要在那儿上班,我们就仳离。’没观念,这名诚挚也走了。”

2007年底,学校终于有了2名代课诚挚和3名生活诚挚,其中包括1名艾滋病病毒感染者。学校莫得免费教材,只可托东谈主到处去买。偶而买到了讲义,却买不到锻练册、衔尾书等,只可东拼西凑。最让诚挚们羞愧的是,孩子们从没见过“测验卷”是什么面目。

病院办学校?层见迭出!郭小平的作念法,引起了普遍争议。

“病院背这样大的包袱,这笔开支谁来承担?”

“你把孩子们都贴上了标签,这自己就是改悔!”

…………

面临种种质疑,郭小平心里了了,这是他能思到保护孩子们最佳的亦然唯独的观念。“孩子们莫得爹妈,你把他扔了?扔出去就只可等死了,谁的孩子不是一条命?他们就站在陡壁边上,你能眼睁睁看着无论?”郭小平满腹疑云。

2011年12月1日,在临汾市委、市政府的解救下,该校被纳入国度义务素质行列,改名为“临汾红丝带学校”。自此,学校有了阐述编制,考验工资由财政拨付。

2013年和2015年,郭小平先后辞去临汾市中医病院院长、临汾市传染病病院院长,只保留了临汾红丝带学校校长的职务。他说:“病院不缺一个院长,而学校缺一个校长、一个家长。”

2014年9月,16名孩子见效考入高中。2017年6月,临汾市特地在此树立了尺度化科场,这亦然我国初度为艾滋病病毒感染者单独成立高考科场。那年,16东谈主参加高考,15东谈主考取了大学本科或专业。

那几年,郭小平吃住都在学校,夙兴昧旦,陪着孩子们一完整战高考。

2017年元旦,郭小平收到一份新年礼物。那是联欢会上孩子们写的一首诗:“……我们逸想这一天,更短促这一天,我们短促以后再也莫得这样的契机。请允许我们叫你一声‘爸爸’。我爱你!”

郭小平那天忍不住哭了。那声“爸爸”,他从来莫得答理过。他对孩子们说:“天然你们的父母物化了,但是一定要记取,你们是有父母的。我比你们父母年事大,叫伯伯就行。”

在孩子们的眼里,郭伯伯就是最亲的东谈主。“别东谈主都说我有社会职责感。你侍奉我方的孩子,能叫社会职责感?那就是一个‘情’字。”郭小平说。

“我当今的变装不同样了,从一个‘被别东谈主温顺的东谈主’变成‘给别东谈主温顺的东谈主’”

“我长大能娶妻吗?能生小孩吗?”多年前,又名小女孩悄悄问诚挚。面临早熟的孩子,诚挚心头一震。艾滋病东谈主能否像简单东谈主同样领有幸福的家庭?谁也无法回话。

如今,时候给出了谜底。郭小平说:“我们这里有3对娶妻的,另一半都是感染者。也有谈对象的,对方不是感染者,相互都知谈,没娶妻但一直处着嘞。有两对夫人生了健康的孩子,一个7岁多,一个1岁多。当今母婴阻断时代很熟谙,即便父母都是感染者,下一代也可以幸免感染。”

翠翠作念梦也没思到我方能娶妻。那天,她身穿选取嫁衣,脚踩拈花鞋,身边是爱她的新郎,死后是疼她的郭伯伯。

2023年5月26日,翠翠在临汾红丝带学校举行了宽阔的婚典。那天是她精心挑选的日子——“外洋艾滋病反改悔午餐日”。

2012年5月26日,在郭小平的倡议下,红丝带学校发起并举办了首届“外洋艾滋病反改悔午餐日”四肢,邀请社会各界东谈主士与艾滋病东谈主共进午餐。如今,全球100多个国度和地区在这一天举行四肢。

新郎小但凡翠翠的同学,亦然又名艾滋病病毒感染者。婚典前,郭小平按照当地习俗,以翠翠家长的身份,给新东谈主送来被褥。婚典上,一双新东谈主向家长敬茶。端起茶杯,郭小平哭了,就像我方的女儿许配同样。本日摆了几桌酒筵,坐满了客东谈主,还有不少临时来的客东谈主站满大厅。

2017年暑假,翠翠和同学们准备上大学了。临行前,郭小平给他们上了临了一课,主要教他们怎样换药瓶、怎样和室友相处。

“让艾滋病到你落拓。不伤害别东谈主、不伤害社会,这是底线。”郭小申雪复移交。

刚入学不久,翠翠就流露了“身份”。有一天,她正值出门,室友帮她叠被子,不经意间发现了她枕头边莫得换偷换装的药瓶。

翠翠细腻后,看到我方整皆的床铺,知谈瞒不住了。她对室友说:“要是有一天,你发现我是艾滋病东谈主,还会对我好吗?”话音未落,室友抱着她就哭了。翠翠说明了我方的判断。

尔后的日子,似乎什么也莫得发生,室友们一如既往地对她好。一个室友买了甜筒冰淇淋,让每个室友都舔一口。翠翠有热情职责,不肯意吃,她们就“逼”她舔。

相近毕业的时候,翠翠决定告诉室友们我方是感染者。她拿来检测试纸,让每个东谈主测一下。成果,都是阴性。一个室友说:“其实,我们早就知谈你是感染者了。”这让翠翠既骇怪又感动。

翠翠思起了我方的童年。那时,她到小卖部买糖,雇主短促她递来的钱上有病毒,把糖放在柜台上,钱都不要。在她的操心里,简直莫得东谈主敢吃艾滋病东谈主的东西。唯独例外的是郭伯伯,他不仅给她夹菜,还从她碗里夹东西吃。如今,室友们也不嫌弃她。

2020年,翠翠大学毕业后,应聘到太原一家东谈主工智能公司处事。2022年的一天,郭小平给她打电话,问她思不思回学校上班。翠翠问:“我且归颖异啥?”郭小平说:“细腻匡助弟弟妹妹们呀!”于是,翠翠离职回到学校,成了又名处事主谈主员。

“我当今的变装不同样了,从一个‘被别东谈主温顺的东谈主’变成‘给别东谈主温顺的东谈主’。”翠翠说。

“孩子们一碰头就把你搂住,蹭来蹭去,那种幸福感难以言表”

从一张课桌到一所学校,郭小平黑发熬成白首,终于等来了“交班东谈主”。

2024年10月,临汾市传染病病院照管长王霞被任命为红丝带学校校长。王霞本年44岁,孩子们都喊她“姐姐”。2000年,她毕业后到临汾市传染病病院当照管。2004年来到“绿色港湾”处事,和第一批艾滋病患儿朝夕共处数年。2005年“爱心小课堂”开班时,她还给孩子们上过课。如今,她又回到孩子们身边。

见到孩子们,王霞总会主动向前抱一抱、牵牵手。因为孩子们从小缺爱,特殊渴慕被拥抱、被牵手的嗅觉。每逢节沐日,学校还会组织孩子们出门旅游,望望外面的世界。在饭桌上,王霞老是和孩子们相互夹菜。有的孩子看到好意思味的,拿我方的筷子夹起来喂她。她也不戒备,一副很享受的面目。

郭小平天然退休了,但心还在孩子们身上,每周都要去学校转一滑。一个孩子患有先天性腹黑病,好多病院不给艾滋病东谈主作念手术,郭小平四处驱驰,找到临汾市中心病院的众人作念了手术;一个孩子患有严重口腔溃疡,脸上烂了一个洞,郭小平亲身带她到北京地坛病院作念手术,在轻便的小货仓里住了半个多月……

这里既是一个校园,亦然一个大家庭。孩子们天然失去了父母,却碰见了更多亲东谈主。

“吃饺子了,猪肉韭菜馅的!”中午12点,热热闹闹的饺子出锅了。郭大姨一稔围裙,一边吆喝着,一边给孩子们盛饺子。郭大姨是临汾市一家社会公益组织的牵头东谈主。她和志愿者们每月来学校包一次饺子,于今已坚合手了11年。

老李是学校的厨师,孩子们都喊他“李叔”,亦然又名艾滋病病毒感染者。2007年底,他的浑家因输血感染艾滋病病毒物化,留住一个8岁的男孩。父子俩到病院一检测,都是感染者。来源,他们一齐在病院治病。自后,女儿在这里上学,老李就留在厨房作念饭。当今,女儿大学毕业后找到处事,他再也不思离开这里了。

杨诚挚曾是又名照管,因输血感染艾滋病病毒,如今担任生活诚挚。她和孩子们同住寝室区,相处时候最长。平时,她负责孩子们的饮食起居,包括换内衣、剪指甲、洗浴等。哪个孩子生病了,她都会像姆妈同样全心护理。

“你在他们身上用了若干心,他们就给你若干呈报。孩子们一碰头就把你搂住,蹭来蹭去,那种幸福感难以言表。”郭小平说。

异日,临汾红丝带学校何去何从?郭小平说:“我但愿学校早点‘清零’关门。将来艾滋病患儿都能进入简单学校学习,下一代也莫得感染者,我就可以透顶退休了。”

阳光下,宽阔无涯的麦田泛着青绿,助长着无尽的生机和但愿……

记者手记

温顺是最佳的药物

17年前,记者到山西临汾“绿色港湾”采访,曾写过一篇题为《姆妈,别为我抽哭泣噎》的通信。

其时,郭小平对异日充满忧虑:“孩子们读完小学到那儿去?哪所中学的大门能为他们打开?面临竟然的社会,他们卤莽学会糊口吗?在处事竞争中,他们的一无长处是什么?”

今天,这一串问号终于拉直了。郭小平团队用了21年时候,完成了一场前所未有的“社会本质”。一批批艾滋病患儿健康成长,成为社会的有效之才。事实评释注解,艾滋病患儿也能像简单东谈主同样念书、处事、娶妻、生子,领有幸福而完整的东谈主生。临汾红丝带学校探索出一条艾滋病患儿健康成长之路,为我国艾滋病防治竖立了样板。

东谈主间有爱,“孤岛”不孤。这里的艾滋病患儿天然失去了圆满的小家庭,却领有了一个更暖和的大家庭。收场艾滋,温顺是最佳的药物。唯有营造邃密的“小阵势”,智商最终转变“大阵势”。在一个充满友善的社会中,肯定每一个艾滋病东谈主都能活出光彩。